Denna hemsida har skapats för dig som antingen själv lider av svårbemästrad epilepsi  eller har ett barn eller är närstående till en person som lider av svårbemästrad epilepsi.  Med "svårbemästrad epilepsi" menas att man trots minst två försök med olika mediciner inte får stopp på anfallen. Vi har själva med lyckat resultat använt en modifierad Atkinsdiet för att stoppa de epileptiska anfallen och fasa ut medicinen, och vill med denna hemsida hjälpa dig som vill pröva denna utväg. Man brukar uppskatta andelen individer med epilepsi till 1% av befolkningen, dvs c:a 90 000 i Sverige. Endast 65-70 % av dessa uppnår anfallsfrihet genom medicinering, dvs c:a 30 000 lider av svårbemästrad epilepsi. Det finns ett antal studier som visar att dieter som framkallar ketos ger anfallsfrihet i 15-20% av fallen och mer än 50% anfallsreduktion i 40-60% av fallen. Till de dieter som kan framkalla ketos räknas den Ketogena dieten, Atkins diet och Lågglykemiskt index diet.

I samband med att Stockholmsföreningen för det Svenska Epilepsiförbundet i sin tidning Synapsen under 2007 publicerade artiklar om föräldrar som hjälpt sina barn till anfallsfrihet genom diet,  bl a en artikel om vår son, så har vi fått ett antal frågor.  När vi hänvisar intresserade till det amerikanska  forum atkins4seizures där vi hämtat vår kunskap och inspiration, så har vi förstått att många helst skulle vilja ha all information på svenska.

Genom att samla erfarenhet från patienter, anhöriga och vårdare i Sverige, som själva har använt eller använder MAD (Modifierad Atkins Diet),  skall denna hemsida underlätta för dem som vill pröva MAD för att lindra eller helst av allt stoppa denna svåra sjukdom. Hemsidan är tänkt som ett komplement till den hjälp du kan få från din neurolog eller ditt ketoteam. Förhoppningsvis skall vi, som går igenom denna diet, genom att dela med oss av våra erfarenheter och ge varandra praktiska tips, stöd och uppmuntran, underlätta för varann.

Om du vill delta i den svenska stödgruppen genom att kommunicera med andra i liknande situation eller bara ställa en fråga om något du undrar över, klicka på länken "Allmänt forum" till vänster. Systemet kommer be dig ange ett användarnamn och ett password, varefter du kan logga in, och skriva din fråga. Dina inlägg kommer visas under det användarnamn som du valt. Du kan välja en signatur eller annan pseudonym och därmed vara anonym. Om det skulle dyka upp personer som egentligen inte har i den här typen av forum att göra så kommer vi stänga ute dem. Alla vi som vill förbättra livet för våra anhöriga genom att hjälpa dem med denna diet, behöver varandras hjälp. Vi kan tipsa varann om olika maträtter, om hur vi skall förhålla oss till olika saker som sker under dieten etc etc. Eller bara vara ett moraliskt stöd, ibland krävs det mycket envishet och optimism för att man skall orka ta sig igenom.

Om du vill delta i den amerikanska stödgruppen atkins4seizures så måste du bli medlem. Gruppens email administreras av Yahoo, och moderator är en förälder Michael McHugh. Han startade dieten för sin son under övervakning av Dr Kossoff på John Hopkins Medical Institutions, och lyckades. Sonen är nu både anfalls-och medicinfri. Om du vill delta, klicka på länken, atkins4seizures och be att få bli medlem.

Till vänster hittar du ett antal olika filer

Atkins diet
En kort sammanfattning av Atkins diet och Modifierad Atkins Diet (MAD). Den förstnämnda används bl a för att gå ned i vikt, den sistnämnda för att behandla svårbemästrad epilepsi.

Andra dieter
Kort beskrivning av andra dieter som används för att behandla svårbemästrad epilepsi. Den Ketogena dieten och eventuella andra samband mellan föda och epilepsi behandlas mycket kortfattat.

Jämförelse
Här finns presentationsmaterial (power point) från en konferens som hölls i september 2006 mellan en amerikansk motsvarighet till vårt epilepsiförbund, "the American Epilepsy Society", och en organisation för neurologer, "the American Clinical Neurophysiology Society". Presentatioen är på engelska. Här presenteras historien bakom den ketogena dieten, en sammanställning över kliniska undersökningar: hur många blir anfallsfria etc, samt en jämförelse mellan de tre dieterna som använder ketos för att stoppa anfall.

Forskning
Här finns några utvalda forskningsrapporter.

Patienthistorier
Vår erfarenhet och förhoppningsvis din erfarenhet av dieten.

Måltidsförslag
Svarar på frågor som : Vad äter man, vad får maten bestå av, vad skall man undvika etc. Förslag och ideer tas tacksamt emot!

Recept
Här finns några recept, som vi inte hittat i kokböckerna från Atkins. Om du har hittat på någon egen rätt som uppfyller kriterierna för MAD och du vill dela med dig av den till andra, så maila den till oss så sätter vi in den här. Recepten skall utgå från varor som går att köpa i Sverige eller över Internet och de skall använda svenska mått.

Inköpsställen
Skall svara på frågan: var kan man hitta vissa udda matvaror? Även här är du välkommen med tips då du hittar något nytt som du vill att andra i samma situation skall kunna ha glädje av.

Allmänt forum
Här finns en plats där de personer som vill behandla epilepsi med MAD, oavsett om de själva lider av det eller har ett barn/anhörig som lider av det eller är en vårdgivare, kan kommunicera med varann. Om man undrar över något så kan man maila en fråga till forumet. Alla deltagare kan läsa frågan, och den som vill kan svara. Deltagandet kan vara anonymt, genom att du själv väler den "signatur" dina inlägg skrivs under. Vi vill genom detta ge varandra stöd och tips. Om du vill delta i den svenska stödgruppen genom att kommunicera med andra i liknande situation eller bara ställa en fråga om något du undrar över, klicka på länken "Allmänt forum" till vänster.

Detta är inte ett forum som ersätter den övervaknig eller vård som en neurolog eller ett Ketoteam på ett sjukhus kan ge, utan är tänkt att fungera som ett kompletterande stöd. Det dyker upp så många praktiska frågor kring denna diet, både vad gäller mat och inköpsställen, och andra mer övergripande frågor, som har betydelse för att man skall orka genomföra dieten hela den tid som krävs.

Litteratur
Några tips på lämpliga böcker som beskriver Atkinsdieten med mängder av recept etc. Litteratur om forskningen kring ketogen diet. En nyutkommen bok om MAD som behandlingsmetod.

Sjukhus
Svarar på frågan vart vänder jag mig om jag vill pröva på MAD eller Ketogen diet?